Tsüstilise fibroosi haiged räägivad oma igapäevaelust

Abstract

Käesoleva bakalaureusetöö eesmärgiks oli uurida, kuidas tsüstilise fibroosi haiged räägivad igapäevaelust parandamatu haigusega, kuidas nad oma elu mõtestavad. Samuti püüdsin mõista, kuidas eksistentsiaalse sotsiaaltöö abil nende olukorda parandada võiks, kuna see lähenemine aitab sügavalt mõista parandamatult haigete inimeste olukorra eripära ja nende vajadusi. Uurimuses osales neli tsüstilise fibroosi haiget, kellega viisin läbi fookusgrupiintervjuu ja seejärel ka individuaalintervjuud. Saadud andmete mõistmiseks kasutasin kvalitatiivset sisuanalüüsi. Uuringus osalenud tsüstilise fibroosi haiged näevad oma elu üsna negatiivselt või tühjana. Nad justkui sooviksid midagi saavutada, aga haigusest tulenevalt loobuvad tihti oma unistustest. Haigetel on välja kujunenud kaks kaitsemehhanismi: enesepettus, mis väljendub usus halba saatusesse ja seeläbi vastutuse äralükkamisese, ja huumor. Eksistentsiaalsest vaatenurgast peaks aitama vabaneda usust halba saatusesse, kuna see vähendab veelgi enam nende niigi väikesi valikuvõimalusi. Huumori kasulikkus haigetele on mitmetahuline. Esiteks aitab see neil endil toime tulla enda olukorraga ja sellest üle olla. Teiseks aitab see leevendada haigusest sümptomitest tulenevaid suhtlemisraskuseid kaaslastega. Kõige vabamalt saavad tsüstilise fibroosi haiged tunda end oma perekonna ja teiste haigete seltskonnas. See tuleneb sellest, et nad tunnevad end nende seas võrdsena. Kuna ülejäänud ühiskond ei mõista haigete seisundit, püüavad nad seda varjata, tundes oma haiguse pärast süüd, häbi ja ängistust. See omakorda toob kaasa nende kinnistuse ja eemalehoidmise seltsielust, muutes nende elu üksildaseks ja üksluiseks. Uurimuse tulemused näitavad, et tsüstilise fibroosi haiged peavad oma igapäevaelu vaeseks, kuna haigus ei jäta neile kuigi palju valikuid. Väheste valikute tõttu leiavad haiged, et ka elatud elu on olnud tühi, kuid siiski loodavad nad tulevikuplaane tehes meditsiini jõudsale arengule, mis annaks paremaid väljavaateid elus. Uurimuse tulemustest selgub, et eksistentsiaalne lähenemine sobib töötamiseks tsüstilise fibroosi haigetega.